Cada 2 de abril, el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo es una oportunidad para reflexionar sobre el camino recorrido, los desafíos superados y los logros alcanzados.
Esta es la historia Sandra Nohemí Ábrego Hernández, una madre que, ante la incertidumbre y la falta de información, transformó cada obstáculo en una oportunidad para comprender y apoyar a su hijo autista.
A través del compromiso inquebrantable de su familia, maestros y terapeutas, demostró que el diagnóstico no es una etiqueta, sino el inicio de un camino de aprendizaje y crecimiento. Hoy, con gratitud y orgullo, celebra cada avance y continúa trabajando por la inclusión y la concienciación sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Testimonio de vida
Para ser muy sincera, este día sería el primero desde hace 18 años, que no iba escribir nada sobre el autismo, no porque no me naciera o no quisiera concienciar más, porque eso lo hacemos a diario, sino porque a veces, como hoy, duele mirar hacia atrás y ver lo recorrido, aunque esté lleno de pequeños y grandes logros y satisfacciones, no ha sido para nada fácil.
Nuestro camino inició hace 21 años cuando nació Osvaldo Isaac Salazar Ábrego, mi segundo hijo, un bebé muy hermoso pero que llegó después muchas complicaciones, y a la vez, siendo mi más grande alegría, ilusión y esperanza junto con su hermanita mayor, para seguir echándole ganas a la vida, para sacarlos adelante, después de perder a su papá en un accidente.
Me di cuenta antes de sus dos años, que nos dejó de ver, dejó de buscarme, de decirme adiós, de hablar, de reír viéndome a los ojos, teniendo llantos incontrolables cuando algún ruido fuerte, de arrastrarme del brazo si algo quería, mi pequeño parecía ir hacia atrás en lugar de hacia delante en su desarrollo.
Hace 19 años no había tanta información como ahora, cuando fui al pediatra y le comenté mi inquietud me dijo: “está pequeño todavía, no lo compares con tu niña, los niños son más lentos, etc.”, no me quedé conforme y saqué cita con un psicólogo y realmente me fue peor, salí de allí sintiéndome muy mala madre por “atreverme” a mencionar mis preocupaciones.
¿Nadie más veía lo que yo? No lo podía creer, dejé pasar unos meses, pero en ellos busqué información y lo empecé a tratar en casa con un niño autista, parecía funcionar, y cuando otra vez me decidí llevarlo de nuevo con otra psicóloga se hizo la luz, llegué con la indicada, ella si sabía acerca del TEA
Y me dijo que mi niño tenía todas las señales de estar dentro del espectro, nos refirió con varios especialistas y todo concluyeron en lo mismo, pero lejos de sentirme triste, me sentí aliviada, por fin a mi niño lo evaluarían para llegar a un diagnóstico y mi pregunta era siempre la misma, ¿Cómo lo puedo ayudar?
El autismo no es una etiqueta
El diagnóstico es sumamente importante, no debe ser una etiqueta, debe ser un punto de partida para saber sus fortalezas y debilidades, para tener claras sus áreas de oportunidad, para ver qué es lo que en cada caso le afecta o le hace tener crisis para poder evitarlas, afrontarlas y superarlas.
Podría decirles que mi hijo no gateó, empezó a caminar al año y medio, solo quería leche y algunos cuantos alimentos, dejó el pañal hasta los 5 años, empezó a volver a decir sus primeras palabras a los 6, en Jardín de Niños fue un niño muy feliz y tuvimos muchísimos aprendizajes.
La escuela primaria desde el inicio fue caótica porque se notaba que no querían aceptarlo, recorrimos varias, hasta que dimos con la indicada, fueron muchas altas y bajas, pero tuvimos la suerte de tener muy buenos maestros, comprometidos, dispuestos a aprender y de enseñar de manera distinta, eternamente agradecidos con ellos al igual que con nuestras terapeutas que siempre formaron parte de nuestro equipo.
Luego en la escuela secundaria, muchos maestros, muchas materias, mucho caos, y la adolescencia que se manifiesta en ellos, no son niños para siempre, las hormonas también hacen estragos y hay que trabajar juntos para lidiar con cada reto, lo bueno, su grupo de apoyo, amistades que le hicieron la vida más fácil y que aún perduran.
El bachillerato llegó, logró regresar en transporte de la escuela a diario, pero llegó también la pandemia, nos recluimos en casa y terminó en línea.
La red de apoyo es fundamental
Este camino ha sido muy largo, no se puede resumir en unas cuantas palabras, cada etapa ha tenido sus retos, entendí que mi hijo es como cualquier otro, solo que procesa la información del mundo de manera diferente, él va a un ritmo distinto y nuestra manera de apoyarlo como equipo: familia, maestros, grupo de apoyo, compañeros y terapeuta, no es solo una hora de terapia a la semana el trabajo es arduo de 24/7 de él y de nosotros, siempre ha sido estimulándolo, no para “normalizarlo”, sino en nuestro pensamiento es para hacerlo lo más independiente posible teniendo en mente que no siempre estaremos para él, y por eso debemos de tratar de prepararlo para la vida.
Si hace 19 años me hubieran dicho que hoy vería a mi hijo como es hoy, no lo hubiera creído, sabemos que no es magia, no hay una varita mágica.
Soñaba con solo escuchar un día: “mamá”, es ahora una persona que no solo me habla y se expresa, me llena de amor, de cariño, es muy empático, sincero, solidario, cooperador, noble, sencillo, honesto, sensible, bondadoso, generoso, respetuoso, humilde, tranquilo, etc., no es perfecto, es humano como todos.
Hoy es solo un 2 de abril más, de los 365 días del año que vivimos de la mano del autismo y totalmente agradecida con la vida por todo lo brindado, lo bueno y lo malo, porque de todo hemos aprendido, gracias a nuestros hijos autistas formamos APANIAS AC hemos apoyado con nuestra Asociación, hemos concientizado, informado, educado, etc.
Cuando estaba embarazada de mi niño, yo solo rogaba por tener un hijo sano, y reflexionando, se me cumplió eso y mucho más.
Texto: Sandra Nohemí Ábrego Hernández, madre de un chico autista.
