El síndrome Apert es una de las efemérides de junio, por lo que el Club Rotario Xinantécatl Metepec organizó el cuarto Encuentro Apert a nivel nacional, en el cual participaron 14 familias en la Hacienda Los Manantiales, en el Estado de México.

Sin embargo, los protagonistas del evento que tuvo lugar del 26 al 28 de mayo, fueron Raqui, Juanita, Santiago, Héctor, Lupita, Ana Elisa, Moy, Valeria, Moisés, Lya Angélica, Cedric, Tadeo, Luz y Maury. 

Estos bebés, niños y jóvenes, quienes son solamente algunos de los que residen en México, afrontan el mundo como sólo pueden hacerlo 15 personas en un millón. Y por lo mismo que es una fortuna encontrar esta patología, estas reuniones les permiten compartir vivencias, tips e historias de supervivencia.

El papá de Santiago, mencionó que uno de los objetivos de que se lleven a cabo estos Encuentros Apert es que se difunda a la sociedad que aquí están, que existen, que sí son diferentes, pero que a la vez ellos tienen mucho potencial.

“He procurado desde hace muchos años que se hicieran, porque el conocernos, el compartir, experiencias, el darnos tips, inclusive tips tan pequeños que tú puedes decir ‘pues hay que saberles cortar las uñas’, porque ellos tienen diferente crecimiento de uñas en sus deditos fusionados. Hasta ese tipo de cosas es bien importante que podamos compartirlas”, explicó el padre del chico.

A lo que Lya Angélica, quien fue la encargada varias de estas reuniones, añadió que se alegra de volver a verlos a todos después de que la pandemia por Covid-19 se metiera en el camino y entorpeciera los planes de juntarse desde el último Encuentro Apert en 2019.

“Estas reuniones nos hacen reconectarnos con nuestra verdadera esencia; a lo mejor hay muchos conflictos afuera, muchos compromisos, mucho caos, entonces es un momento de tranquilidad, de disfrutar lo más simple de la vida y de saber el porqué estamos aquí en este mundo”, comentó ella.

Alegría, fraternidad y diversión

Por ejemplo, Ana Elisa dijo con una sonrisa en el rostro que este cuarto Encuentro Apert para ella significó sentirse que no está sola en el mundo y que es bonito formar parte de una gran familia en la que hay amor, empatía, hermandad y “hay de todo”. 

“Para mí significa el descubrir que hay más personitas que tienen mi misma capacidad, mis mismas manitas, mis mismos pies, pero con otras personas y se siente un poquitito raro verme a mí misma pero viniendo de otra persona”, expresó con entusiasmo.

Y agregó que aunque el mundo en ocasiones no es amable, existen personas que lo transforman en uno.

“Aunque el mundo fuera a ser cruel, hay muchas más personas que pueden tener mucho buen corazón y no estamos solos, estamos rodeados de buenas personas que nos aceptan como somos y nos quieren como tal”, puntualizó con alegría.

Este es el primer Encuentro Apert del que ella forma parte, así como Moy, Cedric y Héctor, por lo que su mamá agradeció a los organizadores por buscarlos e incluirlos.

“A mí me encantan estos Encuentros porque todos ellos, grandes y chicos, se conocen, saben que hay más niños, adultos y chiquitos como ellos. Ella (su hija) no se siente sola, ella se siente muy en confianza con ellos, porque entre ellos se celebran, se abrazan, se quieren, se platican”, opinó la madre de Ana Elisa.

Y los demás que asistieron a los Encuentros Apert en el pasado, agradecieron que acudieran estas cuatro nuevas familias, en especial la mamá de Raqui y el papá de Santiago, quienes expresaron lo siguiente:

“Todos (los Encuentros) son diferentes, pero cada día son mejores, la calidad humana se refleja en todo momento, el amor fluye, la amistad, la alegría. Hay de todo, pero sobre todo una fraternidad muy agradable”, reveló Haydee Varguez, la mamá de Raqui.

“La verdad, algo que me gustó mucho, es que vinieron nuevas familias de chicos pequeños que es, híjole, es, si supieras lo importante que es para las familias que van empezando este camino, el ver a chicos más grandes, es bien importante que vinieran. Entonces me da mucho gusto ver a muchos que no conocía y también me da gusto ver a los que ya conocemos”, dijo a su vez el papá de Santiago.

Además de que ambos concordaron en que este cuarto Encuentro Apert será muy enriquecedor para estas cuatro familias que se sumaron. 

Próxima parada: Cancún

El último día del evento, el presidente electo del Club Rotario Xinantécatl Metepec, Luis Fernando del Castillo Álvarez, dio a conocer que el próximo Encuentro Apert será en Cancún, en el estado de Quintana Roo.

“Llevamos tres meses (planeándolo), realmente ha sido rápido, pero por eso justo hoy se dio la oportunidad de decir dónde va a ser el próximo Encuentro y darnos una meta larga, porque va a ser en un lugar padrísimo donde tenemos todo un año laboral para poder generar patrocinios, para poder generar todo el apoyo con el municipio, con el estado, de Cancún, Quintana Roo, en este caso”, explicó.

Aunque la presidenta en funciones, Leticia González, expresó que un Encuentro Apert se prevé desde que el anterior termina, la pandemia impidió que también fuera así en 2019. 

No obstante, aún no se tiene más información sobre la próxima reunión.

Sorpresa por cumpleaños de Luz

Como el último día cumplió años Luz, el Club Rotario Xinantécatl Metepec le organizó una sorpresa; le cantaron las mañanitas junto a un pastel. Ahí los 14 bebés, niños y jóvenes apapacharon a la festejada y se agruparon para una fotografía grupal.